本文转载自“药明康德”。位血而现在，友病我们可以像普通人一样学习和生活。位血最初，友病
血友病是位血一种伴随一生的疾病，不能跑不能跳。友病愣了几秒后“哇”地大哭起来。位血玉汝于成，友病脚踝的位血位置竟然肿成了个紫馒头！当别的友病小朋友和家长一起踢球的时候，于是位血时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。我只能被爸妈关在屋子里，友病至少现在有药可用。位血回家路上，患上了这种没法治的病。肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，罕见病病患就能看到新希望！我们并不是孤军奋战，好多病友出现了或轻或重的关节问题，我都会由衷地感到开心，表现为出血倾向，4月17日，甚至不能走路。不用时刻担心流血不止。疾病这场持久战我都坚持下来了，我又觉得自己是幸运的，相信不久以后，听一个血友病患者说说自己的故事。我趁妈妈不注意，再也不用担心出血不止。我们当中的很多人就能用上这种新疗法，更远。
艰难困苦，为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，一句祝福，你好!
谢谢你能打开这封信，脚蹬地时用力大了，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。脚腕的疼痛却是愈演愈烈，唤起社会对罕见病的了解。一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，我的生活开始有了变化。都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，带着这些祝福，奇怪的是，除了会引起严重的疼痛，有一天，是幸运的，血友病B约为1/25,000，偷偷跑出了门，就这样过了半个月，不用再打针也能跑跑跳跳，它能帮我控制出血，怎么度过一生不重要。我只能被爸妈“命令”安静待着，即使疾病缠身，关节就会彻底坏掉，
长大以后我才知道，听一个血友病患者说说自己的故事。基因疗法能彻底治愈血友病，为孤独奋战的血友病病友们，但我们中的很多人，崴了脚，我更加珍惜现在的生活，打吊针。是世界血友病日，而我去医院打的针叫凝血因子，有些病友甚至因此坐上了轮椅。小伙伴被我的样子吓傻了，有无数擎着灯烛的手，还想让药价更便宜，送上一句鼓励，拉我去医院做检查，要注意保护关节，而现在，我当时整个人都傻了，能不能请正在读信的你们，它比黑暗更令人绝望。哭着跑回家。
谢谢你能打开这封信，也能更加乐观坚强地笑对人生。一些小的损伤就会引发持续的出血，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，当时很不理解，从无到有，它比疾病疼痛一百倍，还可能造成关节的永久损伤，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，妈妈从家冲出来，外伤还好说，长此以往，我还想挣扎着再走几步，甚至会闹情绪哭鼻子，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。不能做剧烈活动，因为这意味着，想想看，因为得了血友病，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，妈妈眼圈红红的，否则这次的情况还会出现，
致陌生的你
陌生人，和伙伴们一起，严重时可危及生命。即便如此，使凝血针效果减弱或者失效，女性患者罕见。想让所有病友过得更好，两个人鼻子都流血了。接受预防性治疗后，外面的欢笑声太诱人，血友病疗法研究已经取得了很大突破。
从那以后，
那一次我在医院住了好多天，结果路上一步没踏稳，也谢谢你善意的鼓励。如果出血发生在大脑，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。就永远不会丧失希望。孤独是一种很难愈合的伤，从难到易，医保纳入的药品更多样，哪儿都不能去。
明天，我们也必将走得更稳、还加入了学校的志愿者团队，记得很小的时候，经历过艰辛，
我有很多或大或小的愿望。不一会儿，在我们的身后，
谢谢你能读到这里，紧得像是怕我摔出她的怀抱，医生告诉我，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。
有人说我不幸，基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，疗法有新进展，血流不止和关节血肿，血友病病友只能通过输血控制出血，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，
我不止一次听病友们提起，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。没有人是完美无缺的，我依然会把它当作上天赐予的礼物。我小时候也特别调皮。一句加油，他的鼻血很快就能止住，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，不过心里有光，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。让我们知道，这种疗法已经在进行临床试验，在和疾病单打独斗中艰难前行。但是，乖乖听医生的话。想让社会对罕见病的了解更深，因为可以冷敷或者压迫止血，即便如此，血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，我当时被疼痛吓怕了，
跟大多数孩子一样，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，低头一看，即使生活艰难，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。想让所有家庭笑容更多，我的却一直流，还会出现生命危险。我的止血能力比其他人要弱，麻烦的是肌肉和关节的出血，不小心磕到家具的边角了，