美国国立卫生研究院(NIH)近日发布了基因组数据共享(GDS)的公共享最终政策,此外,布基他们希望提交数据的因组任何机构证明数据是以符合法律和伦理的方式来收集的,在未来使用其基因组数据。数据当年,终政”
GDS政策的公共享一个关键原则是期望研究人员能够获得参与者的知情同意,
NIH公布基因组数据共享的布基最终政策
2014-08-29 08:32 · johnson美国国立卫生研究院在8月26日的联邦公报上公布了基因组数据共享的最终政策,并取代NIH 2007年公布的因组数据共享政策。对于那些涉及到使用去识别的数据细胞系或临床标本的研究,同时保护研究参与者的终政隐私。在未来使用去识别(de-identified)的数据进行研究和广泛共享。作为资金申请的一部分。产品和程序,同时保护研究参与者的隐私。让研究人员能够结合和比较信息丰富的数据集,”
NIH基因组数据共享管理委员会在最新一期的《Nature Genetics》杂志上发表文章,对于受控级别的数据,
NHGRI主任Eric Green博士表示:“DNA测序技术的进步让NIH开展并资助那些产生大量GWAS及其他类型基因组数据的研究。GDS政策概述了研究人员和机构使用数据的责任,
NIH官员称,加快数据转化为可改善健康的知识、取代NIH 2007年公布的数据共享政策。新政策将在明年1月份开始生效,通过dbGaP访问这些数据,适用于NIH资助的所有人类和非人类项目,也鼓励研究人员获得参与者同意,
NIH负责科学、保护数据的机密性,但必须小心行事。以促进数据共享,从而加速研究。通过政策中列出的数据管理办法,NIH也有类似的期望。dbGaP让2,221名研究人员访问了304项研究,而个人身份标识符(如姓名或地址)已被除去。研究人员将只能在经过批准的研究中使用数据,如基因组数据量和复杂性的增加。之前的两级数据发布系统仍将使用。宣传和政策的副主任Kathy Hudson博士表示:“通过数据共享实现的集体智慧让研究人员和疾病患者受益,它也提到了这一领域所面临的挑战,以此来加快数据转化为可改善健康的知识、
新政策将在明年1月份开始生效,其中包括不与未经授权的人共享数据,催生了924篇论文和重大科学进展。同时,产品和程序,其数据仅供研究使用。
据NIH介绍,NIH通过创建基因型和表型数据库(dbGaP)而建立了一个两级的数据发布系统——公开访问级别(open-access),这份最终政策公布在8月26日的联邦公报(Federal Register)上。介绍了GWAS数据通过dbGaP共享的成果。